Selon l’Organisation mondiale de la santé, la santé sexuelle (SS) est « un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité ». Les études sur l’impact de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) sur la SS sont rares.

Les objectifs de SNAPS JIA étaient de déterminer les attentes des adolescents atteints d’AJI en matière de connaissances et de communication avec les professionnels de santé (PS) dans le domaine de la SS, et d’explorer parallèlement les perceptions des parents.

Une enquête multicentrique française a été réalisée dans neuf centres de rhumatologie et trois associations de patients de septembre 2021 à avril 2022, auprès de patients atteints d’AJI et des parents. Sur les conseils d’un psychiatre, nous avons interrogé des adultes (18–45 ans) afin d’obtenir des réponses avec le recul jugé nécessaire pour un tel sujet. Des questionnaires auto-administrés ont été conçus et distribués à l’issue d’une consultation ou par connexion vers un site sécurisé.

Soixante-seize questionnaires de patients et 43 questionnaires de parents ont été analysés. La moitié des patients considère que l’AJI a eu un impact sur leur vie amoureuse, toutefois la situation n’est pas claire concernant leur vie sexuelle. 58,7 % des patients se sentent à l’aise pour aborder le sujet avec leur médecin hospitalier, seuls 26,3 % l’ont fait, principalement pour des questions biomédicales. Idéalement, les patients et les parents étaient d’accord pour aborder le sujet à l’hôpital lors d’une séance individuelle d’éducation du patient (51,3 % ; 34,9 % respectivement), d’une consultation régulière (47,4 % ; 53,5 %) ou d’une consultation spécifique à la demande de l’adolescent, sans que les parents soient informés (38,2 % ; 20,9 %). La majorité était d’accord pour que les PS soient proactifs (patients 77,6 %, parents 69,8 %), principalement le gynécologue et le rhumatologue. L’utilisation de ressources numériques était significativement plus citée par les patients que par les parents (information vidéo [29 % vs 9 %, p=0,0127] ; application smartphone [25 % vs 9 %, p=0,0372]).

Les résultats suggèrent des pistes pour aborder la SS des adolescents atteints d’AJI, qui pourraient être étendues à d’autres maladies chroniques : intégrer les spécificités des adolescents atteints de maladies chroniques en matière de SS dans les sites Internet accrédités d’éducation à la SS et dans les programmes d’éducation sexuelle à l’école en général ; former les PS hospitaliers et les infirmières scolaires à la SS afin d’être proactifs sur la question ; intégrer un pair expert dans les offres d’éducation des patients adolescents ; faire intervenir un sexologue dans les établissements hospitaliers ; sensibiliser les parents aux ressources disponibles pour leurs enfants.

À notre connaissance, il s’agit de la 1ère étude à aborder les besoins en SS des adolescents atteints d’AJI. Il est crucial que les PS puissent y répondre, notamment à l’hôpital.